No dia 21 de março, comemora-se o dia Internacional da Síndrome de Down. Mais uma oportunidade para políticos e gestores de saúde pública se promoverem em solenidades oficiais de homenagem às pessoas com deficiência. Muitas promessas vazias e discursos sem conteúdo serão proferidos, e no dia seguinte tudo seguirá como dantes.
Porque a política de inclusão das pessoas com Síndrome de Down – no Brasil e no mundo – sofre de um mal de origem: o feroz preconceito – profundo, milenar e disseminado – contra pessoas com deficiência intelectual. A elas não é devido respeito, mas condescendência. Não são aceitas, mas toleradas. Não atraem amor, mas piedade. Em resumo: não são realmente humanas, “gente como a gente”. E são, portanto, descartáveis…
Ainda que a Síndrome de Down fosse uma doença, o método de combatê-la é perverso. Quem imaginaria uma política concertada de detecção e eliminação de embriões que venham a desenvolver, depois de nascidos, diabetes, hipertensão ou calvície? Absurdo? Pois essa política existe para detectar eliminar pessoas com síndrome de Down. Nos países desenvolvidos, uma vez detectada a síndrome de Down em um exame pré-natal, geralmente a mãe recebe a recomendação de abortar. No Brasil, onde o aborto é proibido, o mesmo procedimento é seguido pelas mães ricas, que podem pagar médicos particulares.
Mas será que ela é uma doença? O que significa hoje ter Síndrome de Down? Ela resulta de uma alteração genética. As pessoas “comuns” têm 46 cromossomos, ordenados em pares de 1 a 23. Quem a tem, possui 47 cromossomos. Esse cromossomo a mais produz alterações fisiológicas e morfológicas que influem na coordenação motora e capacidade de aprendizado. Pesquisas recentes sinalizam ser possível desenvolver medicamentos que reduzam o efeito desse material genético excedente, melhorando o desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down. Lamentavelmente, poucos recursos são destinados a tais estudos, pois o aborto parece uma solução mais simples.
Apesar da falta de investimentos em pesquisa médica, ocorreu uma dramática melhora na qualidade de vida das pessoas com a síndrome. A expectativa de vida de um adulto de hoje é de 60 anos, o dobro do que era há 30 anos – e deve continuar crescendo. Em função do imenso progresso nas terapias de apoio, grande parte das pessoas com essa condição tem ingressado no mercado de trabalho, e uns poucos têm mesmo cursado o nível superior.
E mesmo que nada disso estivesse acontecendo, cabe perguntar se o valor de cada um é medido pelo seu sucesso profissional. É essa a medida de humanidade? Pessoas com síndrome de Down são tão capazes de ALEGRIA, TRISTEZA, AMOR, RAIVA, ANGÚSTIA e TÉDIO como todos nós.
As crianças com Síndrome de Down nos espaços públicos não são um ônus para a sociedade – como querem certas mentes iluminadas – mas um ganho. São lições de cidadania, solidariedade e respeito pela diferença. Essas pessoas, com o apoio necessário, têm muito a contribuir.
(Jornalista Renato Sousa)
NADA É MAIS DEFICIENTE DO QUE O PRECONCEITO, E NADA É MAIS EFICIENTE QUE O AMOR. ♥
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